必须为患者提供足够的营养，因此在考虑食用食物时，应进行良好的营养混合。也要注意由该病引起的一些心理问题，及时发现其某些情绪异常，并给予一定的心理支持。因为这是一种遗传性疾病，基因治疗将是非常有前途的方法，但是目前尚无好的方法，我相信在不久的将来可能会有好的方法，因此我们必须及时注意这一方面。一旦有了更好的基因疗法，这些进展便可以及时跟进。